Biznesi i zhvillimit dhe shitjes së barnave është një industri e madhe, me kompanitë që sjellin miliarda në të ardhura çdo vit. Globalisht, shitjet për barnat me recetë pritet të tejkalojnë 1,3 trilionë dollarë në 2018. Shitjet e pharma janë më të mëdha se produkti i brendshëm bruto i 15 vendeve, të kombinuara. Për disa njerëz, veçanërisht ato me sëmundje të rralla, kostoja e këtyre barnave jetësore mund të jetë e shtrenjtë. Barnat jetimë, barnat e dizajnuara për të trajtuar sëmundjet e përjetuara nga vetëm pak njerëz, mund të kushtojnë lehtësisht edhe në gjashtë shifrat.
Disa kompani sigurimi nuk do të mbulojnë të gjitha ose një pjesë të konsiderueshme të këtyre barnave, duke lënë familjet dhe individët e prekur për të përballuar shpenzimet vetë. Kjo është një barrë e rëndësishme financiare për shumë njerëz dhe ka shkaktuar një shqyrtim të madh ndaj industrisë.
Janë vendosur disa masa për të kompensuar kostot, siç janë organizatat jofitimprurëse dhe programet e ndihmës me recetë. Ndërsa këto mund të jenë të dobishme për disa, një përqindje e madhe e njerëzve nuk kualifikohen dhe duhet të paguajnë nga xhepi për këto barna që ruajnë jetën.
01 Glybera
Prodhuesi i saj, UniQure, tha në vitin 2017 se nuk do të ishte se nuk do të rinovonte autorizimin e marketingut të drogës në Evropë. Pavarësisht nga çmimi i lartë i çmimit, Glybera kurrë nuk u zmbraps për shkak të kërkesës së pacientit shumë të kufizuar.
02 Soliris
Soliris mund t'u kushtojë pacientëve deri në 700,000 dollarë në vit, një ilaç efektiv që përdoret për të trajtuar hemoglobinuri paroxysmal gjatë natës. Vetëm 8,000 njerëz në botë kanë kusht. Sëmundja shkatërron qelizat e kuqe të gjakut, duke shkaktuar pacientë që të kenë infeksione, anemi dhe mpiksje gjaku.
Në shtator 2017, autoritetet kanadeze urdhëruan prodhuesin Alexion Pharmaceuticals të ulnin çmimin e Soliris, duke e quajtur atë të tepërt.
03 Elaprase
Elaprase përdoret për të trajtuar Sindromin Hunter, një gjendje jashtëzakonisht e rrallë që prek vetëm 500 njerëz në Shtetet e Bashkuara që pengon funksionin e trurit dhe zhvillimin fizik. Kostoja vjetore e drogës është mbi 500,000 dollarë.
04 Naglazyme
Naglazyme përdoret për të trajtuar Sindromin Maroteaux-Lamy, një kusht që ndikon në indet lidhëse. Simptomat e zakonshme përfshijnë dwarfism, zhvillimin e frenuar, çështjet e zemrës dhe dëmtimin e trurit. Droga kushton mbi 365,000 dollarë.
05 Cinryze
Cinryze trajton një kusht të quajtur angioedema, një sëmundje që prek një në 50,000 njerëz në Shtetet e Bashkuara. Me një kosto prej 350,000 $ në vit, ilaçi menaxhon ënjtjen e duarve, fytit dhe stomakut.
06 Folotyn
Folotyn është një terapi për një formë të rrallë të kancerit të quajtur limfoma të qelizave T. Konsiderohet si një trajtim i fundit i mjeteve që zgjat për gjashtë javë. Me një kosto prej mbi 320,000 dollarë, nuk është treguar se zgjat jetën për një kohë të gjatë, kështu që zakonisht përdoret vetëm në rrethana ekstreme.
07 Acthar
Acthar është i përshkruar për të trajtuar spazma infantile ose konfiskime. Kjo gjendje zakonisht prek fëmijët ndërmjet moshës katër dhe 11 muajsh, por Acthar është miratuar për të trajtuar fëmijët deri në dy vjeç. Është përdorur gjithashtu për të trajtuar një sërë kushtesh në të rriturit, duke përfshirë sklerozën e shumëfishtë. Kushton mbi 200,000 dollarë në vit.
Një studim i vitit 2017 në Journal of the American Medical Associaton dyshonte efektivitetin e Acthar, duke sugjeruar se nuk ishte më efektive sesa trajtimet e tjera më pak të kushtueshme.
08 Myozyme
Myozyme është një trajtim për Pompe, një sëmundje e rrallë dhe ndonjëherë fatale që sulmon zemrën dhe muskujt skeletorë. Kur prek foshnjat, vdekshmëria shpesh godet në vitin e parë. Myozyme është një enzimë lizosomal-specifike glikogjen që në studime ka rritur mbijetesën dhe ka reduktuar mbështetjen e pacientëve në ventilatorë. Kostoja e saj vjetore është midis $ 100,000 dhe $ 300,000 në vit. Aktualisht nuk është në dispozicion në SHBA